Quotidiano Sanità | Importante coprogettazione politica pazienti

“Bisogna sempre sfidarsi a migliorare”, così Paolo Ciani, Vicepresidente Commissione Sanità e Presidente Commissione Covid, Consiglio Regionale del Lazio. “Bisogna migliorare la presa in carico dei pazienti con malattie rare come l’ipertensione arteriosa polmonare per renderla efficace ed efficiente. Con la pandemia sono stati sconvolti tanti aspetti della sanità e della vita sociale e anche i modelli di presa in carico dei pazienti che, bisogna ricordarlo, sono in primis persone. È molto importante coinvolgere le associazioni dei pazienti perché vivono in presa diretta le problematiche e questo hackathon è stato un esempio di co-progettazione in ambito sanitario molto istruttivo”.

Ipertensione arteriosa polmonare: empPAtHy vince la prima edizione dell’hackathon “HACK for PAH” di Janssen Italia 


Al gruppo “empPAtHy” dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e di AICCA, Associazione Pazienti Cardiopatici Adulti, va il premio per aver proposto il miglior progetto ad HACK for PAH. Il primo hackathon finalizzato a migliorare il percorso dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare promosso da Janssen Italia in collaborazione con Telos Management Consulting.

Il gruppo ha proposto la creazione di un’app personalizzata per il paziente, con sezioni relative alle sue informazioni compresi esami medici e farmaci. Una card tascabile con le informazioni sul paziente contenente le credenziali di accesso per la propria app per i viaggi e gestione delle eventuali emergenze e un’app per i medici curanti con informazioni e infografiche facilmente reperibili e trasferibili. La giuria ha valutato i progetti secondo tre criteri: il grado di innovazione, il valore per il paziente e la semplicità e sostenibilità.

A confrontarsi nella maratona di tre giorni tre team di medici e Associazioni pazienti con il supporto di esperti di riorganizzazione di processi e percorsi sanitari. Si sono riuniti in questo progetto pilota partito dal Lazio con l’obiettivo di definire un percorso per il paziente con ipertensione arteriosa polmonare in grado di ridurre il tempo per una corretta diagnosi e presa in carico. Sia per le forme idiopatiche, sia se espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite.

I tre tavoli di lavoro erano composti dalle figure mediche che prendono in carico la gestione del paziente con ipertensione arteriosa polmonare come medici di medicina generale, cardiologi, radiologi, pneumologi, reumatologi, ma anche farmacisti territoriali e rappresentanti delle associazioni dei pazienti.

Il tavolo per la forma idiopatica dell’ipertensione arteriosa polmonare faceva capo al Policlinico Umberto I di Roma e ad AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare. Il tavolo per la sclerodermia con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era guidato dagli specialisti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma con GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. Il tavolo dedicato alle cardiopatie congenite con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era formato da specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma con AICCA, Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara caratterizzata da aumentata pressione sanguigna nel circolo polmonare, che porta a un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore. Può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di trattamenti adeguati. Colpisce circa 60 persone su un milione, di tutte le classi di età, con una predominanza quasi doppia di casi nella donna. I dati dei registri internazionali indicano in media un rapporto di 1,9 donne colpite per ogni uomo e si stima che, in Italia, i malati siano circa 3.000. La mancanza di sintomi specifici, soprattutto dispnea, causa una sottostima diagnostica con un periodo medio per arrivare alla diagnosi di circa due anni.

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